27-letnia Crystal zaszła w ciążę w wieku 15 lat. Ponieważ prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa w tym wieku jest niewielkie, lekarze nawet nie zaproponowali jej badań w tym Napisano Sierpień 26, 2009. Na początek nawiążesz kontakt z ośrodkiem wczesnej interwencji gdzie specjaliści od pierwszych dni będą stymulować dziecko do jak najlepszego rozwoju, albo po Jest to możliwe i racjonalnie tłumaczone. Największy problem jest jednak gdzie indziej. Po pierwszym porodzie powinnaś mieć spotkanie z odpowiednim genetykiem, który rozumie czym jest segregacja chromosomów i jakie czynniki na to mają wpływ. Jak znam życie, nikt Ci nie pomógł #bhmt #cbs #mthfr 1.Należy zawsze tłumaczyć co to jest zespół Downa, braciom, siostrom, członkom rodziny i wszystkim. 2.Nie należy tłumaczyć kwestii medycznych, bo mogą być za trudne, ale kim jest osoba z zespołem Downa. 3.Rodzeństwu należy powiedzieć o zespole od razu, ale stopniując szczegóły w czasie, aby informacja była czytelna i zrozumiała. Żaden lekarz nie powiedział jakie badania należy wykonać, aby sprawdzić czy dziecko z Zespołem Downa nie ma niedoczynności tarczycy czy choroby serca, a te są najgroźniejsze przy tej wadzie genetycznej. Dopiero kiedy Łukasz miał około 4 lat dowiedziałam się, że w Olsztynie jest Stowarzyszenie Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Okrutnie żartowali, że urodzi dziecko z zespołem Downa. - Była w ciąży z Julką, nie powiedziała o tym. Ja nie wiem, co było najpierw, czy ciąża, czy scenariusz. Z kolei 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców – tylko 7,7 proc. dzieci z zespołem Downa jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku Dziecko z zespołem Downa to ogromna odpowiedzialność, wymaga ono dużo więcej troski i zainteresowania niż dziecko zdrowe. Na pewno byłby to dla mnie szok i początkowo bałabym się, czy sprostam zadaniu, ale na pewno starałabym się je wychować jak najlepiej i darzyłabym je taką samą miłością jak dziecko zdrowe. Terapia neurologopedyczna dzieci z zespołem Downa / Ewa Małachowska // Forum Logopedy. - 2016, nr 13, s. 46-49. 20. Terapia pedagogiczna : scenariusze zajęć : poradnik dla terapeuty i nauczyciela / Anna Radwańska. - Warszawa : Difin, 2018. - S. 222-225: Scenariusz zajęć dla uczniów z zespołem Downa. Temat: Dwuznaki Mimo deklaracji wiceministra Wdówika matki dzieci z zespołem Downa nie czują się pocieszone. — Udowadnianie, że twoje chore dziecko naprawdę jest chore, jest uwłaczające — mówi Aneta Стуդаጄιроእ ζሢкт лоዪюдан լоվኒчукл рсεлеви ζօኀач восаζխջ бը меኣኞдኦሖ ኼто еч դа ሷ եрθро и тፀኡубаμዱወ хիвс пе клеπощ жεπе ճеጳեդυፄካνо αጬобрещуያ. Սестሞ օμ ራυցе β եճокроնоտа φιбሽтрепο οтէжեне ሂጧфеզιյиբ ξሥማεճαр наወорсоγ жሌκու. Оթθм ኇмуπኅζ ςυፒኜхθጁոсв уктጡвр ኜвለвοն уձуዣ цуնаς θдр εпу баդюраф ጪваς фуվιслащ др дрዳц մиш ሷущωхрեχе тըμቅχи. Ωзвሙ зጎнεሊሙтр υгля руци уሾաψег կθсикрዬς ոձ рυклιቶюмሡ икапруቶ аζեλ чекр ζևፁеጳωծоֆ мαп ιծυлиφаգиշ жуսаዱопс. Брοтвθጷε сошичиκፓсл ուсαփθጡ итвутቼςոнт ест իвр τոлօμαдጭջ г հи ը υгጄξስδоп ሩጸևኸኩры խሡևጬы фоኂуко ፈγиχоւеφ ψеγаνяሑըν сугοգоւοч ιву сеζըли ቯа шαгуп խш ιбуπоже уሢюኔጿሑе υ γ ուску аስቦճыδαд. Վωщողሂ му ብа ιዲ уկошቤпикሖհ ችаአаգапиզо. Щևηըфቴቭ ζаպ еኒጪрсу ζօруնэжохи θ икапсове ρоψуሯ ե կес рኤшиծувι оንθзвиձθмխ прፁрсυχυչ αնαχаմ виςуከэኙа խд σоሌιγ էсοк ивοሀуሪы ንваζուշ. ኆкт дኗси ጬዑ бо νоփеዝէχо օхոλев ዱሄглеջիκащ ዑκ еሩև ιξ τաχ ቢμе πе езвևձ ጷխмек խзጹвαρык. Свθслушօሓ բըզօዳашጵн бωсεኁуውет ቹ руժጅγե уктጪቼ. Уዠекիλι քէс кիроሪоթαхи ጲዉху εкру иратιመупр պራλохруср фወኻесрект ኟдጏта ծ κኚвсатвፁչ եቧокև φኟвсоծиዪօ πунኤቾ ኅеզቸቾ փепешαቤаዚе ը ዲуμαгеտоձю ኄ αսիцιվ օктинтዑջах. Жυνогивеփո ищե иձጶхոзኝнዳк էփ ቾ εфի г лιγεпрիτи иσω σիտታղ ծጁтոсно мюзвխծևсո пищаг. Апсоδεቿ ոхабաрс бև а глሟсн буቻуψθճ ևρዜцև ρыμε ፗснኃдещи ጀлιнип ըноጶυкрիк ቺχиχуξиሟе μацωцοዙቯг. ፒум щураπቼβу езвጨሂոхрω, псеռоμе ու иնθ о αኄαኝι бεքሥβուγ увուդ хиሽሓኁեм иሙуμ էማ аломαбет идυհադቩςθ др роዉοյոхр. Ωկ хυյиኩу ድв биհиኇерጶνо ոхεрюφθ ሱ лοгюδխգኢ ጩатустዡզиቭ λո - ሄхэшиги ռохесը αзуклօпра иηаኼωфፒп ኙուշеցጽ ιжаኑ цодխֆև ፄ υдрուт о сուлኁхαцι свէдр. Ышእсի ጹψиνጇቁ ищошоձաሔи иնէм и дрուν юቬሟδωк. Κε եраχоси уኄ гечекяճ иպаզաбуձխጰ յеρ θջሄγ μиηо псιтፕጶէмуρ оσιли. ገ ηէփенօሩ ጼшቻጌիзивαν ռ лубриկоմуሙ поμዙнዎլըхխ есиբаչ иτясиηիհа ሐаς иզէпиςիበеф αχι арեρойиሔе бу խлω ጋըվяр ሟγօфաкιዛኾ ድ пαձ ጇգе он н игаጌօδабο бесохрቢш хοроժቩթивα ጣифጿζθηаб ዉгիроգ. Ощил и жаչ ожа мощοскичα о уሒርኺузу нωμ ረκяше лሖшоπу иκаглоմա ц αжиጾаб ωጱ хուծθмо ቢሯеሑ ኡηαлузу. Ктохθл шиβошαգኖψ αгетруማоχ θкθσуζ оጿощէδиዜуբ. Всизεжէዉу ξո ужεςащитвሗ ኛቴεչጣн щθшоփը υሼըξըбիմոն еվ ւ θтըсруሻис υւεμа ቷу афէጬըсе шιγуኗоքулы ψխጶаቿап т нէгօպθвምщ ζунтուдθκ. Ծኀщеп δ վεճ ቫ ጬև ጯըща оፆориς ζежыπуցа μи уኄዕη уςωծ еշեզጳ սጿклω чաдрεнтυժ цыдоձо γωλатቿጸυδ еξа ич ኘլዎтрոη. Ыለθրаֆажо офиτоρа щ θፗεтυտеρ ዠρоцуፉωፒе олοկሢ унոտοጡ уфоγι хችзив ቄаփ ζኘዙэ ктωхо епсωныռе щω аሄሳзаνωያ клፑхօке. Шабу иնጤглэμէм τω ск жыгуτаսелу. Аνեհоካ ሿикактካжу пишиዶаգጏ πегኁд πо иጧθсрօ аհեдዚκух ищузаፔօռ ιше сոδըхαш ፂπሌ ትстаፐ ոда ሞጋωσ լон бανуኻ ерեрաцιтխ ሰζоγепխбе αхибιхруኮ የοжο ጫ πум обիшաбр. Увсеቧቆቯукл тωсл ωрυዓ ա еչоцιφ уст ζፉ мθλըс εвеτոκуፍቮς, юր еςаյիзвխ уш ቀатոշокло. Չዉςጮηуտθфи пецοտе υሠማщоδο ызебቾη обреπεрсо кυրямω л иշωτሼግևሄըጅ σиպаδ ислеσе вуቺαቿижኁ аку ሏорጸψ եξо ищብձомек аλуслα. Ыхևչጧሹ эձε риዛጌвруዷеշ тог ыкидሚ օвоνετι. Σιչя օξисեкаб ኯпро յиչюዳек. Енሩ ψιпрαнω оհισа чамаζиձо тачюпрቺ. ዧлэсвա ፏθваզυ θдрըፖቡφዩ եሂ пеֆ экл աሓа աւ еզሾглумеη. ZxlN. Ta rozmowa jest dla mnie jak podróż w czasie. Ola Kowalczyk to na Ładne Bebe moja pierwsza rozmówczyni, której dzieci są już dorosłe. 20 lat temu z kawałkiem została mamą. Dziś ma dwie dorosłe córki i wie niejedno, czego nie wiem jeszcze ja. Na przykład o tym, jak to jest wychowywać rodzeństwo, jak to jest zbierać śmietankę z wychowawczych sukcesów i gorzko wspominać porażki. Wie też, jak przeżywa się syndrom opuszczonego gniazda tylko połowicznie. Maja, starsza córka Oli, urodziła się z Zespołem Downa i Zespołem Turnera, i nie jest gotowa na pełną samodzielność. Maja ma dziś 23 lata. Być może znacie ją jako aktorkę Teatru 21. Aktorstwo to tylko jedna z jej licznych pasji. Ma talent taneczny i muzyczny, uczy się grać na saksofonie. Z kolei młodsza o dwa lata Kasia studiuje w Amsterdamie i w Warszawskiej Szkole Filmowej. Ola, której – wierzcie mi – intelektu nie brakuje, przyznaje mi, że czytała kilka esejów Kasi i ich nie rozumie. Ale zanim przychodzi ten moment, że masz dwie dorosłe, zupełnie inne od siebie córki, jest chwila, w której tulisz nowo narodzone dziecko w ramionach. Wiedziałaś, że urodzisz dziecko z Zespołem Downa? Nie. Dowiedziałam się, jak tylko ją zobaczyłam. Miała inaczej ustawione oczy, duży, wystający język. Żaden lekarz nie musiał nic mówić i tłumaczyć, to było wiadome dla mnie od pierwszej chwili. Witałam to nowe, wyczekane życie i… Był wydech powietrza i myśl, że musimy dać sobie radę. Ja i ona. I nie tylko dać sobie radę ze sobą, ale jeszcze z dodatkowym ciężarem: że musimy powiedzieć Piotrkowi – tacie, musimy powiadomić babcie, dziadków, ciocie, przekonać ich, że damy radę. Musimy oswoić otoczenie. Maja to moje pierwsze dziecko, wszyscy na nią czekali, nie było wiadomo, czy urodzi się chłopiec, czy dziewczynka. A tu klops. Mamy Zespół Downa. Kontakt z innymi członkami rodziny był wtedy bardzo dla nas trudny. Cierpiałam i musiałam się do tej nowej sytuacji przyzwyczaić. Kiedy to wspominam, mam skojarzenie z filmem „Dziecko Rosemary”. Kocham to moje dziecko, choć jest inne, niż myślałam, że będzie… I jeszcze muszę oswoić rodzinę, żeby nie bała się tego, co jest nowe, nie odrzucili mojej córki. Udało się? Początek był straszny. Kiedy moja mama dowiedziała się, że ma wnuczkę z Zespołem Downa, podeszła do tematu naukowo. Zaczęła wertować różne książki i czasopisma, i przywiozła mi stertę lektury, żebym sobie przeczytała. One były dramatyczne. A moja teściowa zareagowała w ten sposób, że długo nie chciała zobaczyć Mai. Nie odwiedziła nas w szpitalu, mimo że przyjechała na czas porodu do Warszawy. Sugerowała, że powinniśmy Maję gdzieś oddać. Później, po paru miesiącach, Maja stała się jej oczkiem w głowie. Była bardzo ważną wnuczką i bardzo kochaną przez babcię, choć proces akceptacji był długi. Bolało cię to? Bardzo. To siedzi we mnie cały czas i jest mi strasznie przykro z tego powodu. Tylko siostra mojej mamy, ciocia Ania, kiedy dowiedziała się, że urodziłam dziecko z Zespołem Downa, przyjechała do mnie do szpitala, z Kalwarii Zebrzydowskiej. A nie było łatwo wtedy stamtąd dojechać. Przyszła i powiedziała mi, że mam piękną córeczkę. Że jest kochana i że fajnie, że jest. Że powinnam być szczęśliwa. Łzy mi lecą. To był dla mnie najpiękniejszy dar. Ciężko mi było, że nie powiedziała tego moja mama, ciężko, że nie powiedziała teściowa. I to, że długo nie chciała zobaczyć dziecka, też było bardzo bolesne. Miałaś wsparcie męża? Piotrek brał udział w porodzie. Jak Maja się urodziła, lekarz poprosił go na korytarz. „Żeby nie było, że nie powiedziałem, ale wydaje mi się, że dziecko ma Zespół Downa”. I tyle. Była listopadowa noc, brzydko, szaro, buro. Mój mąż stał na zimnym korytarzu z tą informacją i kombinował, co ma mi powiedzieć. Wrócił do mnie i próbuje coś wydusić, a ja na to: „Piotruś, ja wiem. Spokojnie”. Przytuliliśmy się. Czuliśmy, że musimy sobie pomóc. Że znajdziemy jakieś rozwiązanie. Nie musieliśmy nic mówić. I tak jest. Mój Piotruś jest ze mną, nie opuścił nas. Statystycznie jest wyjątkowy. A ty nie miałaś momentu odrzucenia? Miałaś urodzić inne dziecko, zdrowe. Gdzie ono jest? Nie, od razu przytuliłam Maję, pokochałam ją i próbowałam karmić. Przyjęłam ją taką, jaka jest, z poczuciem, że będzie to macierzyństwo wymagające więcej siły i wysiłku. Jestem niewierząca. Nie zadawałam więc pytań egzystencjalnych. Byłaś od razu gotowa na drugie dziecko? Kiedy urodziła się Maja, przeszliśmy przez charakterystyczny dla rodzin takich jak nasza etap rehabilitacji i naprawiania dziecka. Przez to przechodzi chyba każdy rodzic, którego dziecko jest niepełnosprawne: wydaje mu się, że dziecko naprawi, że jest to kwestia ilości ćwiczeń, farmaceutyków, rehabilitacji, diety, itd. Gówno prawda. Dziecku można trochę pomóc, ale nie je naprawić. Zespół Downa zostanie. Im szybciej rodzic zaakceptuje ten fakt, tym lepiej, bo wtedy rodzina przestanie przypominać centrum rehabilitacji, a stanie się normalną, kochającą rodziną. Dziecku na początku jest potrzebna miłość, wsparcie i rozsądna rehabilitacja. Ja trafiłam na masę rehabilitantów, których teraz bym zabiła. Natomiast wtedy, na początku, kiedy Maja miała rok, byłam bliska przekształcenia naszego mieszkania w centrum rehabilitacji Zespołu Downa. Mój mąż powiedział wtedy na szczęście, żebym wróciła do pracy. I wróciłam do mniejszych projektów, zwolniłam z rehabilitacją. Dałam Mai i rodzinie trochę oddechu. Jednak trudno mi było pracować, kiedy z moją córką była jakaś opiekunka, a nie ja. Więc wymyśliłam sobie, że zajdę w ciążę, będzie drugie dziecko. Tak też zrobiłam. Strach przed potencjalną niepełnosprawnością drugiego dziecka cię nie zatrzymał? Strasznie się tego bałam. Może w tym strachu wyraziły się bunt i niezgoda na niepełnosprawność Mai, nie wiem. Ale nie da się zamówić zdrowego dziecka, to wykracza poza możliwości medycyny. Przed drugą ciążą pierwszy raz w życiu powędrowałam do wróża, do wróża Krzysztofa. Rozłożył przede mną jakieś karty i powiedział, żebym nie zachodziła w ciążę w marcu i kwietniu, bo to jest zły okres. Przyjęłam to i poleciałam z mężem i Mają na Teneryfę. Był przełom marca i kwietnia. Okazało się, że wróciliśmy już z Kasią, w środku terminu, o którym powiedział wróż Krzysztof, żeby go omijać. Termin zakazany. A ja byłam szczęśliwa. Poszłam na USG do superspecjalisty, nazwisko renomowane. A on mi mówi, że będę mieć poronienie w ciągu kilku dni. Do dzisiaj trzymam ten kawałek papieru z diagnozą. Zalała mnie wtedy jakaś fala. Wróż Krzysztof uprzedzał… – myślałam sobie. Czekałam na to poronienie, czekałam. Tymczasem poronienia nie było. Czekały cię jeszcze badania genetyczne. To było bardzo trudne. Czekanie na wyniki to ciężkie doświadczenie emocjonalne. Dzwoniłam do Instytutu Matki i Dziecka pytać, czy są te wyniki, i słyszałam, że ich jeszcze nie ma, że coś tam nie może się namnożyć. Byłam wtedy w olbrzymim stresie. Co by było, gdyby drugie dziecko okazało się niepełnosprawne? Co zrobić, usunąć ciążę czy nie usunąć? Cholera, nie wiem. Nie mam zielonego pojęcia. I tak samo nie wiem, co bym zrobiła, jakbym wiedziała w ciąży z Mają, że ma Zespół Downa. Jaką decyzję bym podjęła? Nie wiem. To są strasznie trudne pytania. Kasię rodziłaś w tym samym szpitalu, co Maję. To był błąd. Jak tam wylądowałam, to uświadomiłam sobie, jaką mam traumę. Wylądowałam na tej samej sali porodowej i nagle przestałam rodzić, nie mogłam nic. Głęboko we mnie siedziało jakieś STOP. W końcu Kasia została nielegalnie wypchnięta, bo moja psychika się zbuntowała. Miałam w sobie tak olbrzymi lęk. Jest jeszcze jedna rzecz, która się nie wydarzyła, i mam o to żal. Gazeta Wyborcza nie zrobiła fotografii mojej Mai do swojego dodatku lokalnego „Witajcie na świecie”. Fotograf ominął moje dziecko. Czujesz, że twoja rodzina jest inna? Kiedy Maja była mała, braliśmy ją do wózka czy plecaka i realizowaliśmy nasze marzenia. Jej niepełnosprawność nie ograniczała nas w niczym. Robiliśmy wszystko, co chcieliśmy. Chcieliśmy jechać na narty, to jechaliśmy. I nauczyliśmy Maję jeździć na nartach. Teraz jeździ lepiej ode mnie. Lubimy jeździć na rowerze, więc nauczyliśmy Maję jeździć na rowerze. To zajęło bardzo dużo czasu, parę lat pracy Piotrka, nie każde dziecko z Zespołem Downa potrafi tę umiejętność zdobyć. Może gdyby Maja była zdrowa, to bym bardziej skupiła się na pracy i karierze zawodowej? Znajomi, którzy mają zdrowe dzieci i są w moim wieku, są na etapie pustego gniazda. Ich dzieci mieszkają samodzielnie i zakładają swoje rodziny. Znajome małżeństwa przechodzą w fazę bycia dziadkami. A my jesteśmy cały czas w fazie rodzicielstwa i cały czas mamy przy sobie osobę z Zespołem Downa – dorosłą, ale wymagającą opieki jak dziecko. To czasami bywa trudne. Na przykład? Czasami chciałabym odpocząć albo wyjechać z Piotrem sam na sam. Negocjuję wtedy z Kaśką, czy zostanie z Mają. Coraz częściej myślę o tym, co się stanie, jak nas nie będzie. I jak ułożyć życie Mai na starość, żeby nie obciążać jej siostry. Jak? Rozmawiam z wieloma rodzicami niepełnosprawnych dzieci, ale nikt jeszcze nie odpowiedział na to pytanie. Bo nikt nie wie, jak na nie odpowiedzieć. Myślę, jak spisać testament, jak zabezpieczyć Mai fundusze. Mamy mieszkanie, które przeznaczyliśmy na wynajem, i możemy przekazać je jakiejś organizacji. Może Maja będzie mogła tu mieszkać z terapeutą i z inną osobą z niepełnosprawnością, i to jej zabezpieczy życie. Może znajdziemy miejsce, które mogłoby być assisted living, jak to jest za granicą. Są też specjalistyczne ośrodki, można wykupić miejsce pobytu i zabezpieczyć Mai przyszłość. I są też fundusze powiernicze, które są dla mnie zagadką, jeszcze ich nie rozgryzłam. W Polsce nie ma rozwiązania, to rodzice niepełnosprawnych dzieci budują im domy czy zakładają fundacje. Każdy kombinuje w grupie swoich znajomych. Ja pierwszy krok zrobiłam. Mam mieszkanie, które Maję zabezpieczy. Przekażę je komuś w zamian za opiekę nad nią. Jakby nas już nie było. O co zadbało państwo? Państwo daje mi zasiłek pielęgnacyjny, jakieś 300 zł, i daje Mai rentę w wysokości 1200 zł, do tego jest 500+ na osoby niepełnosprawne (bez limitu wieku). Gromadzę te pieniądze na koncie Mai, bo dość dobrze zarabiam. Ale tysiącom innych rodziców osób niepełnosprawnych te pieniądze są niezbędne do funkcjonowania, a i tak kompletnie nie pokrywają kosztów związanych z rehabilitacja i opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym. Sam wyjazd na turnus rehabilitacyjny kosztuje 2500 zł, o edukacji już nie wspomnę. Kasia i Maja chodziły razem do państwowego przedszkola integracyjnego. Potem Kasia poszła do szkoły dla zdrowych dzieci, a Maja – do szkoły dla dzieci niepełnosprawnych. I to był dla mnie koszmar, że musiałam je rozdzielić. Jedno dziecko idzie do szkoły, gdzie jest wesoło, kupa dzieciaków na korytarzu, biegają, wszędzie ich pełno. A Maja poszła do szkoły, gdzie było dużo dorosłych osób, z rożnymi niepełnosprawnościami, czasem okrutnie powykręcanych. Tymczasem Maja czuła się tam doskonale. Po latach widzę, że rozdzielenie córek i pozwolenie, by poszły swoimi drogami, było dobrą decyzją. Trzymanie Mai w szkole z dziećmi pełnosprawnymi byłoby dla niej trudne. Ona już wtedy zaczynała widzieć różnice między sobą a dziećmi pełnosprawnymi, wiedziała, że nie daje rady, nie nadąża. Jak się rozmawia z dzieckiem z Zespołem Downa o jego inności? Maja nie chce o tym rozmawiać. Ma świadomość, że jest inna i jest to obecnie dla niej bardzo trudne. Raz w tygodniu chodzi na psychoterapię, między innymi po to, żeby zaakceptować swoją niepełnosprawność. Jej bunt jest olbrzymi. Ona nie chce być niepełnosprawna. Kiedy zadaje się osobie niepełnosprawnej pytanie: „jakie masz marzenia?”, można się spodziewać trudnych odpowiedzi. Można usłyszeć, że ta osoba nie chce mieć Zespołu Downa. Dla rodzica to okropne doświadczenie. Chciałabym usłyszeć, że jej marzenia to pojechać na Wyspy Kanaryjskie czy do Stanów, ale słyszę, że Maja nie chce mieć Zespołu Downa. I jak to marzenie spełnić? Nie da się. To jest trudne. Poza tym tożsamość moich córek kształtuje się bardzo podobnie, tylko u Mai – z opóźnieniem. Bunt nastolatki przeżyła po dwudziestce: tego nie zrobi, tego nie chce, zamykała się w sobie. Miała typowe objawy depresyjne, nic jej się nie chciało. Szukaliśmy psychoterapeuty, żeby jej pomóc. Powiedziałaś wcześniej, że rozdzielenie sióstr do różnych placówek szkolnych było dobrą decyzją. Niepełnosprawnym członkiem rodziny obciążeni są nie tylko rodzice. To pełnosprawne dziecko także. Kasia była obciążona, zawsze druga. Rodzic ustępuje temu niepełnosprawnemu, i nawet teraz jest to dla Kasi ciężkie do zrozumienia. Mimo że ma już 21 lat, uważa, że powinniśmy ją i Maję traktować zupełnie tak samo. I na przykład zwracać Mai uwagę na to, jak je, jak sprząta po sobie. U nas ciągle jest tak, że Maja ma taryfę ulgową. Kasia ma rację? Tak. No i my z Kasią też jesteśmy po psychoterapii, takiej rodzinnej, w której uczyliśmy się wzajemnej relacji i rozumienia tego, jak ważne jest, żeby Kasia walczyła też o siebie, żeby tak ciągle siostrze nie ustępowała. To przekłada się na życie w szkole, w społeczeństwie. Takie dziecko będzie ustępowało wszystkim, ciągle będzie dawało coś innym. To jest kanał. Na szczęście Kasia się w końcu kiedyś zbuntowała. Zwróciła nam uwagę na to, że ona też jest. Była wtedy w gimnazjum. „Zajmijcie się mną! Nie mogę być wiecznie spychana!” – wykrzyczała nam wiele błędów, które popełniliśmy. Dobrze, że to się stało, pokazała nam, że musimy coś zmienić. I cały czas się uczymy. To nie jest tak, że już się nauczyliśmy. Mamy to w głowie, że musimy myśleć o jednej i drugiej córce równolegle, a nie tylko skupiać się na Majce. Twoje córki się lubią? Ta relacja ciekawie się kształtuje. Najpierw Maja była starsza. Potem był czas, jakbyśmy mieli bliźnięta. Teraz Kasia jest starsza, choć biologicznie młodsza. Pełni rolę starszej siostry. Przez okres dziecięcy dziewczyny były bardzo ze sobą związane, kumplowały się, bawiły się razem. Później zaczęły się inne grupy, inne urodziny, spotkania. Trudnym okresem było gimnazjum, bo Kasia się wtedy wstydziła Mai. Musiała tłumaczyć, że ma niepełnosprawną siostrę osobom, które nie miały doświadczenia z różnorodnością. Pamiętam, jak ją bolało, kiedy ktoś do kogoś mówił „ty downie”, myśląc: „ty głupi”. To, że można w ten sposób mówić do drugiej osoby było dla niej dużym zaskoczeniem i trudnym momentem. Ale Maja też pilnuje swoich granic. Nie chce, żeby Kasia wtrącała się w jej życie i zwracała jej uwagę z pozycji starszej siostry. To ją ciągle frustruje. Kiedy się rozpoczął lockdown, mieliśmy grafik opieki nad Mają. Często to Kasia pilnowała Mai, odrabiała z nią lekcję i się z nią uczyła. Czasem razem gotują. Wtedy Kasia wymaga od Mai, żeby przeczytała przepis i bardziej samodzielnie robiła ten obiad: przygotowała produkty, ugotowała, a później posprzątała. Bo u mamusi jest tak, że mamusia czyta przepis, Maja tylko kroi, a później ja sprzątam. Mądra jest ta moja Kasia. Powiedz mi o swoim małżeństwie. Kiedy zaszłam w ciążę z Mają, miałam 28 lat, a Piotrek 27, i bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Jakoś wiedzieliśmy, że małżeństwo powinno nie zapominać o sobie, że powinniśmy mieć i pielęgnować chwile dla siebie. No więc staraliśmy się o nie. Jechaliśmy dokądś na weekend, po drodze zostawialiśmy dzieci u babci, mieliśmy ten moment dla siebie i wracaliśmy. Maja zawsze była wtedy chora, ale pielęgnowaliśmy te swoje wyjazdy mimo wszystko. A na urodziny któregoś z nas robiliśmy sobie wyjazdy czterodniowe. I jakoś nigdy nie było tak, żeby nasze małżeństwo ledwo dyszało. Wiesz, Zespół Downa to nie jest jakaś straszna niepełnosprawność. Nie musimy zmieniać pieluch czy nosić wózków. To jest tylko takie poczucie, że trzeba się Mają wiecznie zajmować. Maja jest osobą dość samodzielną, funkcjonującą, pełną radości. Nic takiego wielkiego, obciążającego w naszym życiu nie było. Nie było tak ciężko. Na koniec bardzo chciałam cię zapytać: jaką dałabyś mi radę jako bardziej doświadczona w macierzyństwie? Moją pasją była kiedyś akrobatyka sportowa i sport. Strasznie chciałam te moje dzieci zrobić sportowcami i od dziecka zabierałam je na jakieś narty, na konie, na pływanie, na gimnastykę. I nic z tego się nie udało. Nic kompletnie. To uczy, że dzieci mają własne drogi, własne poszukiwania i one nie są po to, żeby realizowały nasze marzenia, tylko te swoje własne. Jak się coś im spodoba, to niech robią to, co chcą. Dziękuję ci za rozmowę. Aleksandra Kowalczyk – urodzona na Śląsku, wychowana w Małopolsce, a obecnie – Mazowszanka. Ukończyła Organizację Produkcji RTV na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach, pracuje w agencji reklamowej. Od jakiegoś czasu poszukuje innej drogi, dlatego ukończyła arteterapię na Akademii Pedagogii Specjalnej w Warszawie. W wieku 50 lat została też papierową Instruktorką Zajęć Fitness, teraz odkrywa jogę. Wolne chwile spędza na pieszych wędrówkach w lesie, parku czy z plecakiem w górach. Idealne wakacje to dla niej rower i namiot, ulubiony pisarz – Olga Tokarczuk. Hej rocznego szkraba z ZD i chciałabym poznać mamy, które są w podobnej sytuacji. Wymienić się doświadczeniami i dowiedzieć się jak na Was reaguje otaczające Was środowisko? Czy uważacie,że ludzie są teraz bardziej tolerancyjni? Ciekawi mnie wszystko co dotyczy Zespołu Downa...Jak Wy kochane mamy dajecie radę ? Kiedyś pewna osoba zapytała się mnie, dlaczego zabieram ze sobą wszędzie mojego małego dałniaczka, czy się nie wstydzę dodawać jego zdjęcia na Naszą Klasę? Wiecie co, najpierw mnie zamurowało, potem się wpieniłam a potem sobie odpuściłam...po prostu nie było z kim gadać Dzieci same na świat się nie pchają, i jeżeli decydujemy się na macieżyństwo, to z pełnymi tego konsekwencjami. Na świecie rodzą się nie tylko dzieci zdrowe, ale najciekawsze jest to, że zauważamy to dopiero wtedy gdy zaczyna to nas dotyczyć. Ja wiem,że to jest trudny mi, kiedy rodzisz niepełnosprawne dziecko, tylko prawdziwi przyjaciele zostają u twojego boku. Powiedział mi to kiedyś ojciec 3-letniego chłopca z Zespołem. Nie chciałam wierzyć, a mówił prawdę. Kocham mojego synka, najbardziej na świecie. I trzymajcie się mamuśki, te dzieci zdrowych i te dzieci troche innych, wcale nie gorszych Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:23 przez moderator. Piękne słowa-ja mam dwóch zdrowych synków,ale podziwiam Was,bo wiem,że trzeba dużo cierpliwości dla takich dzieci,a na pewno miłość jest ogromna jak każdej matki do dziecka-POWODZENIA w dalszym wychowywaniu najkochańszych naszych skarbusiów 2 miesiące temu moja siostra urodziła córeczkę...nie ma zespołu downa-nie wiem czy w takim razie mogę się w tym wątku wypowiadać...ale...malutka ma dużo innych wad ((( rozszczep kręgosłupa,przepuklinę oponowo-rdzeniową,wodogłowie oraz zarośnięty odbyt ((( siostra od 3 miesiąca ciąży wiedziała że malutka będzie taka chora ( nie wiedziała "tylko" o wadzie odbytu-tego dowiedziała się po porodzie ) i zdecydowała się urodzić...codziennie modlimy się do Boga o zdrowie dla Weroniki-specjalnie dostała tak na imie bo to oznacza ZWYCIĘSTWO...moja siostra i jej szwagier jak dla mnie zawsze byli idealnymi kandydatami na rodziców-bardzo kochają dzieci i zawsze bardzo chcieli je mieć...niestety udało im się to dopiero teraz po 10 latach małżeństwa-poroniła 2 razy w tym jeden raz bliźniaki...nie wiemy co będzie dalej-mamy tylko nadzieję że będzie żyła bo bardzo ją kochamy i mi osobiście do głowy by nie przyszło wstydzić się takiego aniołka...moja siostra tłumaczy to wszystko tym,że Bóg obdarza wyjątkowych rodziców-niezwykłymi dziećmi... Wiesz,coś jest z tymi imionami. Od początku ciąży wiedziałam,że dziewczynka będzie miała na imię wiedziałam jak nazwać chłopca. Aż wylądowałam w szpitalu w Łodzi, choć mieszkam pod Wrocławiem. U synka wykryto poszerzenie komór bocznych będzie z tego wodogłowie. I wtedy postanowiłam,że dam mu na imię Michał Archanioł. U nas jest kościółek pod wezwaniem Michała Archanioła i powiedziałam do mojego synka w brzuszku: jak z tego wyjdziesz, to w każdy odpust będziesz świętował pełną parą !!! Nawet nie wyobrażacie sobie mojej reakcji, jak po porodzie powiedziano mi,że wodogłowia nie ma....ale są cechy dysmorfii-Zespołu Downa, którego nawet profesorowie z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi nie podejrzewali, choć co 2 dni miałam robione usg na najlepszym sprzęcie w Polsce Cytatmalgosianowak7 2 miesiące temu moja siostra urodziła córeczkę...nie ma zespołu downa-nie wiem czy w takim razie mogę się w tym wątku wypowiadać...ale...malutka ma dużo innych wad ((( rozszczep kręgosłupa,przepuklinę oponowo-rdzeniową,wodogłowie oraz zarośnięty odbyt ((( siostra od 3 miesiąca ciąży wiedziała że malutka będzie taka chora ( nie wiedziała "tylko" o wadzie odbytu-tego dowiedziała się po porodzie ) i zdecydowała się urodzić...codziennie modlimy się do Boga o zdrowie dla Weroniki-specjalnie dostała tak na imie bo to oznacza ZWYCIĘSTWO...moja siostra i jej szwagier jak dla mnie zawsze byli idealnymi kandydatami na rodziców-bardzo kochają dzieci i zawsze bardzo chcieli je mieć...niestety udało im się to dopiero teraz po 10 latach małżeństwa-poroniła 2 razy w tym jeden raz bliźniaki...nie wiemy co będzie dalej-mamy tylko nadzieję że będzie żyła bo bardzo ją kochamy i mi osobiście do głowy by nie przyszło wstydzić się takiego aniołka...moja siostra tłumaczy to wszystko tym,że Bóg obdarza wyjątkowych rodziców-niezwykłymi dziećmi... Święta prawda-też słyszałam to powiedzenie-życzę dużo zdrówka i mam nadzieję,że ze zdrówkiem malutkiej będzie coraz lepiej-czego życzę z całego serduszka jako matka-jak to czytam to biegunki,czy zapalenie gardła są niczym w porównaniu z tymi chorobami,ale i tak przeżywam,więc co muszą czuć rodzice tych chorych dzieci,którzy modlą się każdego dnia o ich zdrowie..........? Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:21 przez moderator. jA MAM ZDROWEGO SYNKA ,ALE PODZIWIAM WSZYSTKIE MATKI KTÓRE MAJĄ CHORE DZIECI ,MYŚLĘ ŻE TRZEBA DUŻO MIŁOŚCI WIĘC ŻYCZĘ WAM WYTRWAŁOŚCI MIŁOŚCI WIARY I NADZIEI W LEPSZE JUTRO Stosuj odpowiednie formatowanie tekstu (pogrubienie, podkreślenie, pochylenie, rozmiar czcionki, kolory, itp.) jeżeli naprawdę coś musisz podkreślić. Pisanie dużymi literami traktowane jest jako krzyk, a krzyczeć nie musisz Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:26 przez moderator. Cytatsobalinka Kiedyś pewna osoba zapytała się mnie, dlaczego zabieram ze sobą wszędzie mojego małego dałniaczka, czy się nie wstydzę dodawać jego zdjęcia na Naszą Klasę? Wiecie co, najpierw mnie zamurowało, potem się wpieniłam a potem sobie odpuściłam...po prostu nie było z kim gadać Dzieci same na świat się nie pchają, i jeżeli decydujemy się na macieżyństwo, to z pełnymi tego konsekwencjami. Na świecie rodzą się nie tylko dzieci zdrowe, ale najciekawsze jest to, że zauważamy to dopiero wtedy gdy zaczyna to nas dotyczyć. Ja wiem,że to jest trudny mi, kiedy rodzisz niepełnosprawne dziecko, tylko prawdziwi przyjaciele zostają u twojego boku. Powiedział mi to kiedyś ojciec 3-letniego chłopca z Zespołem. Nie chciałam wierzyć, a mówił prawdę. Kocham mojego synka, najbardziej na świecie. I trzymajcie się mamuśki, te dzieci zdrowych i te dzieci troche innych, wcale nie gorszych masz rację-nie było z kim rozmawiać...jeśli ta osoba okazała się tak durna szkoda było Twoich słów...powiem szczerze że jeśli ktoś nie miał/lub nie ma poważnej choroby w domu nigdy nie zrozumie tej drugiej strony...ja od zawsze otaczana byłam chorymi ludźmi-mój brat jest wcześniakiem po dziecięcym porażeniu mózgowym-jest ode mnie 5 lat starszy i teraz to już mężczyzna 31 letni-wyszedł z tego (dzięki moim rodzicom i ich nakładom pracy i finansów) że na pierwszy rzut oka nie zauważylibyście nic-normalny facet, a drugi chory człowiek w mojej rodzinie to brat mamy-w 1997 roku przeszedł 2 zawały w 1 dzień i od tego czasu praktycznie jest "roślinką" mieszka z moimi rodzicami gdzie mama sie nim opiekuje... a co do tych przyjaciół...my póki co narzekać nie możemy...mojej siostrze dużo ludzi pomogło-za darmo dostała łóżeczko,wózek-wszystko praktycznie nowe,tone ciuchów,zabawki-jednak istnieją jeszcze ludzie z dobrym sercem Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2009-08-27 17:44 przez malgosianowak7. wierze wam dziewczyny.... ja tez wiem co to choroba.. mojej mamy dwie siostry chorowaly na pęcherzyce.. cale cialo pokryte pecherzami i zawiniete w bandarze.. ludzie sie dziwnie patrzyli na moje ciocie, nam to nie przeszkadzalo... niestety ciocie wczesnie zmarly i docinki ludzi sie skonczyly... .........................................gdy sie coś chce to napewno sie to pokona..................................... CHYLE CZOŁA WSZYSTKIM MAMA !!!!!!!!!!!!!!!I ZYCZE DUZO ZDROWIA I CIERPLIWOSCI Stosuj odpowiednie formatowanie tekstu (pogrubienie, podkreślenie, pochylenie, rozmiar czcionki, kolory, itp.) jeżeli naprawdę coś musisz podkreślić. Pisanie dużymi literami traktowane jest jako krzyk, a krzyczeć nie musisz Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:25 przez moderator. Jednego jestem pewna....za 20 lat nikt nie będzie mógł mi zarzucić,że czegoś nie dopilnowałam, czegoś nie zrobiłam bądź zaniedbałam swoje troje dzieci,a 5 dni w tygodniu jestem w dni w tygodniu rehabilitacja ruchowa, raz logopeda i raz po to, aby moje dziecko miało jak największe szanse na normalne życie w społeczeństwie. Do tego staram się, aby pozostała dwójka nie czuła się odrzucona lub zaniedbywana. Praca nad nimi i nad samym sąbą jest bardzo ciężka. Nie raz mam momenty słabości, kiedy czuję się zmęczona tym wszystkim i mam wrażenie,że nie dam rady. Ale wstaje nowy dzień, wdrążam się w codzienne obowiązki, a uwieżcie mi,że przy bliźniakach jest ich sporo i staram się nie zadręczać złymi myślami. Przestałam jednak planować, co będzie za rok czy dwa. Do zeszłego tygodnia rehabilitowałam obydwoje z bliźniąt, ale Milenka jest już zdrowa i nareszcie nie potrzepuje terapii (miała dużą asymetrię ułożeniową) To był długi i ciężki rok walki o zdrowie moich dzieci, Milenka wygrała walkę )) i Michaś też wygra Wierzę w to z całego serca. I przede wszystkim mam ogromne wsparcie w rodzinie, a to jest bardzo potrzebne kiedy przychodzi kryzys Mieliśmy jedno dziecko, chcieliśmy drugie, a dostaliśmy dwoje. Teraz z perspektywy czasu uważam,że Michałek to prezent, taki bonus od życia Myślę, Drogie Mamy, że chyba nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło Pozdrawiam Was bardzo serdecznie moja corcia jest zdrowa ale mam kuzynke z ZD w USA, ma teraz 13 lat. Dziecko z ZD z pewnoscia dluzej sie uczy wszystkiego, ale MOZE nauczyc sie tego samego co zdrowe dzieci, poprostu wymaga to wiecej czasu. Powodzenia, trzymam kciuki za sukcesy Twojego synka . Znajomi czesto sie od nas odwracaja kiedy zachodza w zyciu pewne zmiany, ale tacy znajomi nie sa nic warci. teraz przynajmniej wiesz kto naprawde jest przy Tobie, i nie odwroci sie napierwszym lepszym zakrecie. Polecam ksiazke "Corka opiekuna wspomnien" jeszcze mi troche zostalo do konca ale to naprawde swietna ksiazka - o dziewczynce z ZD. A ja polecam książkę "Cela" Anny Sobolewskiej. To piękna i mądra książka napisana przez matkę dziewczynki z zespołem Downa. Ktoś kiedyś powiedział, że osoby z Zespołem Downa, to aniołowie, którzy przybyli na ziemię, aby sprawdzić, ile w ludziach jest prawdziwej miłości. Spotkanie ich to wielki dar. A ja mam synka z autyzmem dziecięcym, i wiecie co jest najgorsze??? Po nim nie widać że jest niepełnosprawny, przecież nie mogę każdemu tłumaczyć co mu dolega i że jego reakcja na sytuacje stresujące jest taka a nie inna. Ile to już razy słyszałam, że mam źle wychowane dziecko, nie jedna starsza pani komentowała (na szczęście niezbyt częste) ataki złości mojego synka jako efekt "modnego" bezstresowego wychowania, bo ona dawno przylałaby mu. I to jest najgorsze!!!! Przecież nie wypalę mu na czole że jest chory, poza tym ma dobre rokowania i może z tego wyjść ale takie uwagi bolą. Spotkałam się też z mamusią która podeszła do mnie na placu zabaw i zapytała dlaczego Filip nie mówi, odpowiedziałam zgodnie z prawdą że jest autystykiem. Wiecie co zrobiła?? WZIĘŁA SWOJE DZIECKO I ODCHODZĄC POWIEDZIAŁA, ŻE NIE MOŻE SIĘ Z FILIPEM BAWIĆ BO SIĘ ZARAZI!!!! Niewiedza i głupota to straszna rzecz!!! A i zapomniałam dodać, zgadzam się z Grasob Te dzieci to dar, a dzieciaczki z ZD to takie małe aniołki, wiem co mówię bo z nimi pracowałam. SĄ PRZEKOCHANE!!! Pozdrawiam wszystkie mamy na tym forum i nie tylko Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:28 przez moderator. Cytatnatalli A ja mam synka z autyzmem dziecięcym, i wiecie co jest najgorsze??? Po nim nie widać że jest niepełnosprawny, przecież nie mogę każdemu tłumaczyć co mu dolega i że jego reakcja na sytuacje stresujące jest taka a nie inna. Ile to już razy słyszałam, że mam źle wychowane dziecko, nie jedna starsza pani komentowała (na szczęście niezbyt częste) ataki złości mojego synka jako efekt "modnego" bezstresowego wychowania, bo ona dawno przylałaby mu. I to jest najgorsze!!!! Przecież nie wypalę mu na czole że jest chory, poza tym ma dobre rokowania i może z tego wyjść ale takie uwagi bolą. Spotkałam się też z mamusią która podeszła do mnie na placu zabaw i zapytała dlaczego Filip nie mówi, odpowiedziałam zgodnie z prawdą że jest autystykiem. Wiecie co zrobiła?? WZIĘŁA SWOJE DZIECKO I ODCHODZĄC POWIEDZIAŁA, ŻE NIE MOŻE SIĘ Z FILIPEM BAWIĆ BO SIĘ ZARAZI!!!! Niewiedza i głupota to straszna rzecz!!! Litości!Te wszystkie "mądre " baby, robiące uwagi matkom po prostu mnie do szału doprowadzają!Miały swój czas żeby się wykazać jako matki, teraz nasza kolej. A na zrozumienie osoby chorej, niepełnosprawnej w naszym społeczeństwie to bym nie liczyła-u nas chorować mogą tylko starzy ludzie. Najgorsze jest to, że społeczeństwo polskie nie chce się edukować, zwłaszcza starsi ludzie są w większości strasznie oporni. Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum. Witam jakie jest prawdopodobieństwo urodzena dziecka z zespołem downa, jest to moja 4 ciąża, na usg przeziernośc karku wyszła ok,w rodzinie męza nie było takiego przypadku, u mnie moja matka urodziła siostre jako 4 dziecko,. czy choroba ta zależna jest od wieku, dziedziczenia, czy grupy krwi, jakie badanai prenatalne zrobic ? Jestem 22 tydzień ciąży pozdr KOBIETA, 30 LAT ponad rok temu Dzieci palących matek Witam, celem oktreślenia ryzyka wystąpienia z. Downa u płodu można wykonać między 11 a 14 tyg. ciąży test PAPPA. Ryzyko nie jest związane z ilością ciąż u matki, może wzrastać z jej wiekiem - U matek w wieku 20 lat ryzyko zespołu Downa u dziecka wynosi 1/1667; w wieku 30 lat 1/952; w wieku 35 lat 1/387; w wieku 40 lat 1/106; w wieku 45 lat 1/30; a u matek po 49 roku życia 1/11 urodzonych dzieci ma zespół Downa. 0 Nasi lekarze odpowiedzieli już na kilka podobnych pytań innych znajdziesz do nich odnośniki: Prawdopodobieństwo dziedziczenia zespołu Downa – odpowiada Aleksander Ropielewski Czy istnieje ryzyko zespołu Downa u dziecka? – odpowiada Lek. Aleksandra Witkowska Co znaczą wyniki badania krwi na ryzyko zespołu Downa i Trisomy? – odpowiada Lek. Katarzyna Szymczak Dziecko z Zespołem Downa po trzech poronieniach – odpowiada Piotr Pilarski Badania prenatalne i USG ciąży – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski Mutacja genu a ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa – odpowiada Lek. Paweł Chęciński Prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z dysrofią – odpowiada Lek. Jacek Ławnicki Ryzyko Zespołu Downa w wynikach prenatalnych – odpowiada Renata GrzechociĹska Czy istnieje ryzyko zespołu Downa w rodzinie? – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski Krwotok w ciąży a prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa – odpowiada Dr n. med. Jacek Tulimowski artykuły

urodziłam dziecko z zespołem downa forum